ご挨拶

HPをご覧のあなた、初めまして。

難病の親子に寄り添う団体「だんだん」の代表をしております大門サユリと申します。
この団体を立ち上げたキッカケは、私の息子が大学1年生の時に骨肉腫と診断された事です。治療中は何度も「もうダメかもしれない」と思うような苦労が数々ありましたが、様々な人に助けられ絶望から這い上がれました。

息子は今、助けていただいた人達の力で生かされています。

息子は、9か月の闘病生活と長期的なリハビリを経て無事元気になり大学に復学し、病気になる前に所属していたラグビー部に戻り、プレーヤーの経験を活かしトレーナーとしてサポートをしています。

この出来事から、息子が病気になった時に助けていただいた方達へ感謝の気持ちを忘れず皆様にお返ししたい思いから「難病を抱えたお子さんをもつお母さんの安らぐ場所」を提供します。

息子が生きている事が、いろんな人の勇気になると思っています。また私が母として息子に寄り添い支えた経験をこの活動で活かしていきます。

あなたにとって「寄り添う」とは何でしょうか?
あなたの気持ちが少しでも軽くなるお手伝いを、心を込めてさせていただきます。

たんぽぽの花言葉「真心の愛」

だんだんで使っているたんぽぽの花言葉「真心の愛」は、私の想いと強く重なるために使用しています。
たんぽぽの綿毛、ふわふわと飛んで行く優しい気持ちにさせてくれて心がなごみます。
綿毛が飛んでいって、どこでも強くたくましく花を咲かせます。身近にも感じられて素朴な花。とても生命力があります。
たんぽぽの綿毛のように、だんだんの活動が届くべき人に届きますように。

だんだんハウスの必要性

お母さんに寄り添う事をしようと思うとやはり居場所が必要です。

だんだんハウスで子育てに困難を抱えるお母さんのケアをして行きます。

お話を聴く時
距離感は大事ですが
人によっては隣に座り
手を握りながら
背中をさすりながら
触れる事をしながらお話を
お聴きした方が落ち着くお母さんも
いらっしゃると思います。

カフェとか人がいる場所では
人の目が気になったりします。

泣きたいお母さん
感情を外に出したいお母さん
抱え込まないで吐き出して欲しいです。

お母さんの家にお邪魔するのも、
近所の目が気になったりします。

心が疲れている時は
普通の状態の時では考えない事を
考えたりします。

お母さんが話したい事が、
家族に聞かれたくない事も
あったりします

家族が突然
帰って来たらどうしよう?

ドキドキしながら
話す事はあまりよろしくないですよね。

【だんだんハウス】は安心、安全な場所♪

人の目を気にする事なくお話が出来ます。

感情も出せます。

実際に障がいをお持ちのお子さんの
お母さん何人かにお話をお聴きしましたが、
お話とかは自宅でしたくないとの
事でした。

やはり、離れた場所で話したいとの事。

障がいをお持ちの子どもさんの親の会は
瀬戸にいくつかありますが
タイミングが合わず行けない時も 
ありますよね。

どこかの場所を借りての親の会は
ありますが集まる場所、
時間を決めないといけない。

だんだんハウスがオープンしたら、
そういった親の会でも
使って頂きたいと思っています。

お母さんにお話をお聴きした時に、
逃げ出したいと何度も思った。

逃亡したいって。

どうして私だけこんな思いを。
自分を責めたりもします。

お母さん達が 向き合わないといけない事があるけど ほんの少しでも 全部忘れて自分の時間を持って欲しい。

心に余裕を持って欲しい。

何も考えず 無になって土に触れたり

アロマの香りで癒されながら ハンドケアしてもらったり お茶をしたり 音楽聴いたり♪

一人になりたい人は 個室もあるので くつろいでもらったり。

お母さん達が 心が軽くなり心に栄養がいき 笑顔になれるように♡

明日への希望が持てるように。

お母さん達のオアシス
憩いの場所、安らぎの場所

ハードルを下げて
どんな方でも来れる場所にします。

ひとりで抱え込まないで欲しいです。

子ども虐待したり
殺めてしまうお母さん

お母さんの負の連鎖を
愛に変えて行きたいです。

つい、カッとなり、
反射的に手をあげてしまったお母さん、
つい殺めてしまったお母さん。

そんなお母さんも、
実は、過去に親から殴られたり、
食事を与えてもらえなかったり、
という経験されてる方もいます。
そのお母さんの心にそっと寄り添い、
【大丈夫】と包み込む、
そんな場所が【だんだんハウス】です。

自分の事をわかってくれる人が
一人いれば自分が保てます。

進んで行けます。

一人で抱え込んでいるお母さんに
手を差し伸べ元気になれるように。

ひとりじゃないを実感出来る
人の温もりを感じられる場所
だんだんハウス♪

代表プロフィール

だんだん代表 大門サユリ

ラジオネーム/さゆりん

主婦歴25年の51歳。
26歳の息子(難病発症)、24歳の娘の子育てが一段落し、これからは自分のために生きると決断。
「何歳からでもやればできる」と一歩踏み出そうと「だんだん」を立ち上げました。
現在は、だんだんの活動・2015年より続けているインターネットラジオゆめのたね放送局で、子育てママや主婦を応援するラジオ番組のパーソナリティを努めています。

難病を患っている子どもがいる家族の現状とは?

私の息子、病気が発症した頃の写真。

そもそも難病とは?

治療がむずかしく、慢性の経過をたどる疾病もいまだ存在し、このような疾病を難病と 呼んでいます。ただし、完治はしないものの、適切な治療や自己管理を続ければ、普通に 生活ができる状態になっている疾患が多くなっています。

そのために、現在、「病気をも ちながら働く(働き続ける)」ことが大きな課題になっているのです。現在 123 種類が「特定疾患」として指定されており、多種多様で、糖尿病や高血圧と変わることがない疾患もあります。

「難病」という言葉のイメージから先入観をもつことなく、一人ひとりのあり のままの姿を理解することが大切です。
(引用:厚生労働省HP)

病気が回復した後、現在の息子

難病を患っている子どもと家族が抱える問題

  • 周りに似た症状の方がおらず相談しにくいこと
  • 子どもと関わる時間が多くなり、家族の負担が大きくなること
  • 治療に多大なお金がかかるため、苦しい生活をしていることが多いこと

私の息子が難病時に
回復するために行った糠食健康法

糠は、米に健康の康。
糠を食べる事により健康になれます。
糠は食物繊維が豊富で、身体の中の悪い物を外に出してくれます。
身体の浄化をしてくれます。

病気回復後は、ラグビー部のトレーナーとして活動中。

病気が回復した後の活動

良は、病気になりましたが、新しい道を切り開いています。
頂いた命を忘れず、感謝して精一杯生きて行きます。と言ってます。